Välfärden för familjer med barn med funktionshinder bygger på en flexibel service och stöd, så att varje familj kan skapa sin egen livstil. Denna sammansättning av service och familjens varierande behov kan vara krävande. Det krävs nya serviceformer som är anpassningsbara till familjens livssituation. Det krävs också aktiv stödverksamhet för att även få med de familjer som själva inte har förmågan att bevaka sina rättigheter. Familjer med funktionshindrade barn behöver ofta professionellt stöd både emotionellt och praktiskt och barn med funktionshinder behöver stöd av expertis, som ofta representeras av barnhabiliteringen.
NSH:s projekt ”Barn med funktionshinder i Norden och deras familjer” har initierat till ett expertisnätverk med fyra av de nordiska länderna representerade (Sverige, Norge, Island, Danmark). Nätverket har startat sitt arbete hösten 2006. Nätverket samarbetar kring kunskapsutbyte, skapa ny kunskap, samla gemensamma teman att arbeta kring och bjuda in till nationella konferenser i ämnet.
NSH:s projekt har även startat planeringen av ett forsknings- och utvecklingsprogram, FoU, inom barnhabiliteringen. Avsikten är att utveckla referensramar för FoU-programmet, som skall stärka det kunskapsunderlag för framgångsfaktorer inom den evidensbaserade verksamheten. Det kommer att handla både om innehåll och om organiseringen, samt om resursbehandlingen inom barnhabiliteringen för funktionshindrade barn. Detta och den tvärfacklighet, som barnhabiliteringen kräver, befrämjas av det nordiska samarbetet. Det finns också behov för en överblick över den pågående verksamheten, ha fokus på den praktiska realiteten och inspirera till nya forsknings- och utvecklingsteman. FoU-programmet kommer också att sträva efter att förtydliga samordnade insatser och förankra innehållet i fackmiljöer i de olika nordiska länderna.
Text: Maarit Aalto, projektledare för NSH:s projekt "Barn med funktionshinder i Norden och deras familjer".